연령별 실인원수 및 의료비 현황 등 게재

질병관리본부는 희귀질환 20종에 대한 질환별 교육자료 및 통계자료를 제작해 전국 관련 기관에 배포한다고 9일 밝혔다.

‘희귀난치성질환 교육자료’는 환자 및 일반인의 질환에 대한 이해를 돕기 위해 제작했으며 강직성척추염, 베체트병, 루푸스, 고세병 등 주요 희귀난치성질환에 대한 원인, 증상, 진단, 치료 등의 정보를 제공한다.

또 ‘2006 희귀난치성질환 통계자료’는 국내 희귀난치성질환의 대략적 분포를 추정하기 위해 제작하였으며, 연령별 실인원수, 의료비 현황 등을 제시하고 있다.

교육 및 통계자료가 필요한 기관 및 개인은 희귀난치성질환 Helpline 홈페이지(http://helpline.cdc.go.kr)를 통해 신청해 받아볼 수 있다.
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