인터넷·SNS 통해 보험 허들 비난…근본 대책 요구에 적극적

비소세포폐암치료제 타그리소를 기다리는 환자들의 호소가 심평원 민원을 넘어 인터넷 청원 활동까지 확대되고 있어 주목된다.

올해 상반기 급여를 예상한 환자들은 잇따른 급여 진입 실패 소식에 인터넷 검색 사이트 청원활동을 벌이며 적극적인 활동을 보이고 있는 것.

여기에 더해 환자들은 급평위의 급여 과정에 대한 의문을 제기하며 조속한 급여를 촉구하고 나서 주목된다.

비소세포폐암을 앓고 있는 한 환자의 가족이 타그리소 급여 등재가 필요한 이유를 조목조목 설명한 호소문을 인터넷에 올려 관심을 끌었다.  
타그리소는 이레사(EGRF 활성 변이가 있는 국소 진행성 또는 전이성 비소세포폐암 1차 치료제)에 내성이 생긴 환자들이 복용하는 약제다.

그동안 이레사를 복용한 후 내성이 생긴 환자들은 대체재가 없어 다른 약물을 복용하거나 항암요법을 병행해야 했다.

타그리소는 글로벌 임상을 통해 EGFR T790M 변이로 증상이 악화된 환자들에서 효과를 입증해 내성 표적치료제가 필요했던 환자들이 가장 기대하는 약물로 떠올랐었다.

그러나 올해 상반기 급여 출시가 될 것으로 예상했던 타그리소는 계속해서 약제급여평가위원회 비급여 판정을 받으며 고전을 겪어야 했다.

국내에서 2상 임상 결과를 토대로 2016년 5월 조건부 허가를 받았던 타그리소는 아직까지 급여 시장에 진입하지 못해 신속한 허가 절차가 무색한 지경에 이르게 됐다.

현재 해당 약물을 개발한 아스트라제네카는 급여 진입을 위해 신속 심사 후 이례적으로 경제성평가 자료와 재평가 신청을 지속하는 행보를 보이고 있다.

이 약제를 복용해야 하는 환자들은 한달에 약 1000만원 가량을 부담하며 급여 지연에 따른 부담을 호소하고 있다.

한 환자 가족은 '차세대 항암제 건강보험 급여 적용에 관한 대국민 호소문'을 내고 "최근 3세대 표적치료제 타그리소가 나왔다. 이 새로운 치료제는 부작용이 매우 적고 4기 암환우도 잘하면 완치를 기대할 수 있을 만큼 효과가 뛰어나다"면서 "이 치료제는 2주 혹은 3주 간격으로 처방을 받아야 하는데 900만원 가까이 소요된다"고 소개했다.

그러면서 "그런데 우리나라 정부는 경제성을 이유로 차세대 신약에 대한 국민건강보험 급여 적용을 10개월이나 넘도록 계속 미루고만 있다"면서 "암환우나 환자 가족은 치료 비용을 감당하지 못해 집을 팔고 길거리에 나앉게 되는가 하면 좋은 약 한번 써보지 못하고 가족이 죽어가는 모습을 곁에서 지켜볼 수밖에 없다"고 호소했다.

그는 "아픈 것도 서러운데, 비싼 약값 때문에 한 번 더 깊이 절망 하는 게 우리 암환우 및 가족들의 현실"이라며 "국민들의 생명이 달려있는데도 ‘경제성’을 운운하는 보건복지부 및 국민건강보험공단, 건강보험심사평가원 등 해당 정부기관의 책임을 꼬집어보고자 한다"고 운을 뗐다.

그는 "폐암은 자각증상이 없고 흉부 X레이를 찍어봐도 초기에 잡아내기가 매우 어렵다. 아무리 못해도 '저선량 폐CT 검사'를 해야 한다"면서 "이어서 MRI, PET-CT, 조직검사를 차례대로 거쳐야 정말 폐암이 맞는지, 그리고 어떤 종류의 폐암인지 확실하게 판별할 수 있는데 2년에 한번 건강검진을 받을 때 저선량 페CT만 찍어도 많은 폐암 환우들이 뒤늦게 발견하는 일은 없었을 것"이라고 목소리를 높였다.

이어 "이 부분은 행정기관의 수장인 대통령부터 시작해서 보건복지부 및 국민건강보험공단의 명백한 실책"이라면서 "국민의 생명보다 돈이 더 중요한 것이냐"고 따져 물었다.

그는 또 급여 등재 기간에 대해 지적하면서 "옆나라 일본은 평균 6개월이면 신약이 보험 급여가 되는데 대한민국은 2년 씩이나 걸린다"면서 "여러가지 이유가 있겠지만 암환우와 그 가족에게 경제적 부담이 너무 크기 때문에 차세대 항암 신약에 대해 급여를 하루라도 빨리 적용할 수 있도록 정부가 나서야 한다"고 강조했다.

다음 아고라에는 타그리소 급여 청원의 글이 올라 호응을 얻고 있다. 이 청원은 목표 1000명을 넘긴 1205명이 참여해 높은 관심도를 반영했다.
급여 허들에 멈춰서 있는 치료제를 요구하는 환자와 그 가족들의 호소에 보건당국은 복지부동인 상태다.타그리소 급여 촉구 민원을 올린 심평원의 답변서는 대부분은 "약제의 요양급여대상여부 등의 평가기준 및 절차 등에 관한 규정 제6조 3에 따른 '경제성 평가 자료 제출 생략 가능 약제'로 보험 등재 신청되었으나 2016년 제14차 약제급여평가위원회 심의 결과 제외국의 등재여부, 등재가격 및 보험급여 원리, 보험재정 등을 고려할 때 수용하기 곤란한 것으로 평가하고 있다"는 답변으로 일관하고 있다.

타그리소 급여 등재를 요구하는 환자들의 목소리는 더 다양한 채널로 확대되고 있다. 일부 환자 가족은 SNS를 통해 타그리소 급여 과정의 문제점을 지적하기도 했다.

표적 항암제 등 약가가 비싼 약제가 급여 허들에 막혔을 때 환자 또는 그 가족은 적극적인 홍보를 통해 급여의 필요성을 역설하기도 한다. 사진은 한 인터넷에 올려진 관련 글들. 
이에 대해 한 제약업계 관계자는 "치료제가 있음에도 급여 혜택을 볼 수 없다는 문제 의식을 환자나 환자 가족이 명확하게 알고 이를 적극적으로 홍보하고 청원에 나서는 형태를 취하는 것은 최근 몇년 전부터 보이기 시작한 형태"라면서 "치료과정에서 환자가 적극적으로 개입하면서 이런 활동이 이뤄지는 것 같다"고 해석했다.

그는 "분명한 점은 환자가 약제로 혜택을 볼 수 있음에도 급여라는 허들에 걸려 제한받고 있고, 그것을 부당하다고 느끼면서 보건당국에 적극적으로 목소리를 낸다는 것"이라면서 "정부도 단순히 보험재정과 급여관리의 문제를 들고 나올 게 아니라 보다 적극적인 해명과 도입을 위한 최대한의 액션을 보여야 할 것"이라고 말했다. 

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